caroline · @carolinewb
28th Aug 2014 from TwitLonger
Over de besteding van liefdevol ingezameld geld. #ALSIceBucketChallenge
ALS is een zeldzame klote ziekte. Voor dit soort zeldzame aandoeningen is geld niet de enige beperkende factor voor onderzoek. Doordat de ziekte weinig voorkomt en het feit dat mensen er relatief snel aan sterven is het erg moeilijk om voldoende patiënten te vinden om te includeren in studies. Daarbij is ALS niet één ziekte. Het is een diagnose die overblijft door andere diagnoses uit te sluiten. Aandacht voor deze vreselijke ziekte is mooi. Verdrietig is dat een ludieke actie meer effect sorteert dan de prachtige aangrijpende campagne van de ALS stichting. Geld inzamelen is natuurlijk goed en vaak ook nodig.
Maar wat gaat de ALS stichting met al dit geld doen? In 2012 stond al 4,5 miljoen Euro in beleggingen bij een eigen vermogen van 76%.
Belangrijk is dat het zo liefdevol ingezamelde geld goed besteed wordt zodat vooraf gestelde doelen daadwerkelijk bereikt worden. Hierbij is het belangrijk dat een fondsenwerver zich realiseert wat voor de donateur de belangrijkste doelstelling is: afname sterfte. Stichting Pink Ribbon o.a. heeft moeten ervaren dat besteding van fondsen aan zaken als awareness en psychosociale projecten in balans moeten zijn met de bestedingen gericht op afname sterfte. We hebben in het verleden een overdaad gezien aan gesubsidieerde onderzoeken naar Mindfulness, apps, kwaliteit van leven, yoga, gesprekstechnieken, keuzehulpen, zelfmanagement tools ect.. Ook het oppotten van geld binnen fondsenwervende organisaties valt slecht in de publieke opinie. En terecht.
In plaats van een emmer water over je hoofd te gooien mag je ook de was vouwen van iemand die dat zelf niet meer kan.