Quando parliamo di tumori, pensiamo sempre a qualcosa di lontano, qualcosa che ci circonda ma non ci tocca. Per me non è così.
Ho deciso di raccontarvi la mia storia, non tanto per raccontarvi i fatti miei, quanto per sfogarmi. Non so quante volte e in quanti modi l'ho raccontata, ma ricordare ogni singolo momento, a volte mi serve a capire.
(Alla fine di questo tl vi spiegherò a capire cosa.)

20 Gennaio, 2006 (avevo 11 anni)
Ricoverata all'ospedale pediatrico di Firenze, Meyer.
Causa: abbassamento della vista nell'occhio destro di sei decimi nell'arco di un mese.
In pratica non ci vedevo bene da un occhio, quando appena un mese prima avevo dodici decimi da entrambi gli occhi.
Facendo una risonanza magnetica notarono una massa all'interno del nervo ottico e mi ricoverarono nel reparto di neurochiurgia.

22 Gennaio, 2006
Mi svegliai la notte di soprassalto. Un dolore allucinante alla testa e all'occhio destro. Lo aprii. Non vedevo niente. Buio totale.
E' così che persi la vista da un occhio. Cieca.

Mi diagnosticarono un tumore maligno, ha un nome impronunciabile (Astrocitoma Pilocitico) e raramente è maligno. Beh, io ho avuto la sfiga.
La soluzione era quella di operarmi, aprendomi la testa dalla tempia e estrendo la massa.
Non c'era alternativa, non potevo rischiare che arrivasse fino al cervello. Se si fosse diffuso, non avrei avuto via d'uscita.
Un'operazione chirurgica alla testa sapete quanto costa? Con un'equipe composta da neurochirurgo, chirurgo plastico (per la ricostruzione del nervo ottico) infermieri anestesiti e cazzi vari? 5,750€
Per non parlare del percorso di riabilitazione dallo psicologo, i miliardi di visite oculistiche che avrei dovuto affrontare.
Era uno sforzo che i miei genitori non potevano chiedere a una bambina di undici anni. Era troppo anche per loro.
Decisero di aspettare.

25 Gennaio, 2006
-Mamma, cosa ho alla testa?- chiesi a mia madre. Io non sapevo niente. Non sapevo di avere un tumore. Non me lo avevano detto, perchè non lo puoi semplicemente dire a una ragazzina di undici anni.
-Una pallina, amore, una pallina che ti blocca la vista.- mi mostrò la risonza magnetica e vidi il tumore, senza sapere che fosse tale.
Era a forma di fagiolo, un fagiolo dentro la mia testa, mi faceva ridere.
-Mamma, ma potrò riuscire a vedere dinuovo, vero?-
-Non lo so amore, ma temo di no..-

I giorni passarono e finalmente arrivò una buona notizia.
Una risonanza magnetica con contrasto, durata ben tre ore. TRE ORE. E una puntura lombare, di quelle che ti fanno nella spina dorsale con un ago lungo 25 centimetri. Dopo tutti questi sforzi il tumore decise di fermarsi. Era diventato benigno.
Raramente accade, e io ho avuto fortuna.
Ebbene sì, nella sfortuna, ho avuto fortuna.

Dopo ben 20 giorni di ricovero in quell'ospedale. Dopo aver assunto 250g di cortisone al giorno, che mi avevano fatto dimagrire, ma gonfiare. Dopo aver fatto tredici prelievi e ventisei risonanze magnetiche con contrasto, tornai finalmente a casa.
Il tumore si era fermato, non avrei dovuto affrontare l'intervento.
L'unico prezzo da pagare era il fatto che sarei rimasta per sempre cieca da quell'occhio. E anche un leggero strabismo. Sì, sono cieca da un occhio e leggermente strabica.

Riassumendo, gli effetti collaterali della mia malattia sono:
-Ciecità da un occhio (il destro)
-Strabismo (leggero)
-Percezione diversa dello spazio e della profndità (provate a mettervi una mano davanti a un occhio e a levarla velocemente e ripetutamente, noterete che ciò che state guardando si allontana e avvicina.)
In pratica io vedo le cose più lontane di quanto in realtà siano, e ci ho messo un po' di mesi ad abituarmi a prendere le mie misure.


Oggi, a distanza di sei anni, convivo ancora con il mio tumore. Ho dovuto combattere lotte che non avrei mai pensato di dover affrontare. Ho fatto sforzi che non ero in grado di fare. Mi sono stressata. Ho sofferto. Ma ho lottato.
Ho gli occhi di un colore insolito, un colore che a me non piace ma che dicono essere bello. E' un verde pistacchio, quasi trasparente, che io odio perchè mette in risalto il mio strabismo.
Avete idea di cosa voglia dire non riuscire a guardare le persone in faccia per paura che queste ti chiedano 'ma stai guardando me?'
Ho perso tutta la mia autostima.
La fiducia in me stessa.
La forza di vivere serenamente.

Inoltre ho scoperto che non posso realizzare uno dei miei grandi sogni. Non posso diventare un chirurgo, per il problema della profondità. Anche se ho imparato a gestirlo, a volte sbaglio a prendere le misure.
A volte non riesco a mettere l'acqua nel bicchiere perchè mi sembra più lontano di quanto non sia. Stessa cosa con le chiavi e le serrature. E non posso operare una persona se non ho il senso della profondità.
(Altra cosa, io non posso vedere i film in 3D, per esempio.)

Due giorni fa mi sono sentita male. Sono svenuta. . . due volte. In palestra, dopo aver fatto gli esercizi. Ero digiuna.
Sì, sono stata stupida, ma non credevo di sentirmi male.
Fatto sta che sono svenuta e mentre stavo per cadere ho provato una sensazione di sollievo, un sollievo terribile. Ero convinta di morire, e ne ero felice.
E' sbagliato, stupido e preoccupante, ma io ho avuto questa sensazione.
Mi sono ritrovata per terra con il viso sporco di sangue. Mi sono alzata e sono andata a chiedere aiuto.
Nessuno era lì, nessuno si è accorto di me, nessuno mi ha presa.
Nessuno sarà mai lì a prendermi quando cadrò.

Ma poi mi sono ricordata che mentre ero incosciente a terra, ho pensato a Louis.
Sì, Louis Tomlinson, l'unica persona che avrei voluto vedere prima di morire.
Perchè sì, io ero convinta di morire.
E allora ho pensato che non è giusto desiderare la morte, non alla mia età, non a diciotto anni.

Io lo devo vedere, lo voglio vedere e lo vedrò. E se questo significa dover convivere con un fagiolo in testa, un occhio storto e un'autostima che non c'è più. Beh, per Louis William Tomlinson ne vale la pena.


Grazie per aver letto fino infondo.
Lena.

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